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39岁先天性重度脊柱侧弯,一位中大研究生的求医路时间:2020-03-30 来源:新苗脊柱侧弯中心
今天故事的主角:

马医生,39岁,先天性重度脊柱侧弯患者,伴有脊髓纵裂、脊髓空洞。
术前侧凸Cobb角:胸弯145°,头盆环牵引3月。

2019年12月3日,在上海交通大学附属新华医院,行T1-L5椎弓根螺钉+T7-8脊柱截骨+矫形内固定术,手术时间8个多小时。一次性完成手术,已出院3个多月,现术后恢复良好。
 
她是一位39岁的先天性重度脊柱侧弯患者,中山大学临床医学专业的硕士研究生,现在是广州地区的一名检验科医生。

重度先天性脊柱侧弯患者,伴有脊髓纵裂、脊髓空洞,明显加大了侧弯矫形手术的难度。此类手术,在世界范围内,都属于高难度手术。术前,我们团队经过多学科全面综合评估,制定精准手术治疗方案,基本不需神经外科辅助分期切除脊髓纵裂手术,就实现一次性完成脊柱侧弯矫形手术,术后效果明显。

现在的她,重获新生,发自肺腑的敬畏生命,坚强乐观。
在生死线上挣扎过的人,才知道生的珍贵,才会把生命活出夏花般的绚烂,会想着如何帮助跟她一样的脊柱侧弯患者,贡献自己的一份力。
下面是她亲笔写的求医经历,分享给大家,希望给仍在痛苦中挣扎的患者带来一丝慰藉。


大家好!我叫马**,患先天性脊柱侧弯三十多年,由于家庭经济条件的限制,从小到大虽曾去医院看诊多次都未曾医治,以至于侧弯逐渐加重,父母因此多了一份愧疚。

他们把所有的愧疚都转化为供我读书的承诺,而我也把对命运的不公和对未来生活的期许转化为发奋读书的动力,我不负众望的考取了医学院,本科读了临床医学,还读了中山大学的研究生。

从小到大,我成绩优异,也倍受老师的呵护和同学的爱护。我假装很自信的嬉笑生活,别人眼中我是一个阳光乐观的女孩子,但只有自己明白内心深处的那份自卑。

在中大读研时(十年前),曾萌发手术治疗的念头,但是看诊了解后,得知手术需要分几期完成,整个过程需要大概一年的时间,费用大概需要十几万,我再次退缩了,选择了先工作,我自欺欺人的告诉自己我跟别人并无不同,这个病除了外观上并不会对我有什么影响,别人能做的我一样也可以做到。

我就这样自我安慰的过活着,我以为可以这样平静的度过此生,然而,即便我可以麻痹自己,身体却不会欺骗我,我渐渐感觉活动耐受力越来越差了,心率和呼吸频率越来越快,医学生本能的敏感告诉我情况不妙:我的心肺功能受到影响了…

与此同时,我看到朋友圈转发的一篇关于西南某地区某柱侧弯专家的报道,于是决定去看诊。我预约好门诊请好假,只身来到当地,他看了说,手术可以做,但难度和风险很高,考虑清楚可以排队住院牵引,排队需要排两年,牵引大概需要八到十个月甚至一年的时间,中间需要再做两到三次松解,术后恢复也要至少一年的时间。

我当时听了真是喜忧参半,喜是还有机会手术,忧是整个过程那么久又那样煎熬,这不仅仅是对自己的巨大考验,也是对亲人的长期折磨。

犹豫不决时同学问我有没有看过杨军林教授,我这才了解到我们中山大学的杨军林教授这些年在脊柱侧弯领域取得了很多成就。

我即刻约好门诊订了返程票回广州,第一次看杨教授门诊,他的态度让我很意外,通常一天看几十上百个病人的专家都会很急躁,话不多说,只解释他认为有必要的一两个点,而杨教授却笑容可掬,耐心地回答每一个问题。

他看了我的检查后说手术必须尽快做,风险是比较大,但是不做的话就会心肺功能衰竭危及生命。可以先牵引三个月然后手术,我听了很吃惊,反复问了三遍:三个月?真的是三个月?牵引只需要三个月?

他不厌其烦的给我确认,眼神坚定,我还是有点不敢相信,但怕影响其他人看诊只好先走过去一边,离开门诊前还是忍不住再去确认一下是不是真的牵引三个月就可以手术,教授再次回答是,我感觉既欣喜又激动,立刻决定回去交接工作后办理住院。

经过三个多月的牵引,我于12月初接受了手术,据了解,我的情况(重度脊柱侧弯合并脊髓纵裂和脊髓空洞)手术难度及高度在国内没有之一,在国外也是首屈一指、需要分期完成,而杨教授及其团队通过十几个小时的奋战,排除千辛万难奇迹般的一次性完成了这次手术,所经历的艰难险阻也只有他们心里最明白。



通过在ICU的密切监护,我的情况渐趋稳定。虽然期间出现了肺积水,但好在有惊无险。转回普通病房第三天,已能在旁人搀扶下行走十几米远。看着自己一天天进步,自己和家人都甚是开心:我重生了!这辈子我从来没有想过还有机会涅槃重生,现在真切的实现了,好像是在睡梦中一样… 想想自己以后的人生,好期待…
 


感谢尊敬的杨教授,感谢尊敬的杨教授团队,感谢杨医生、周医生、隋医生、邓医生、宋医生、吴医生、余医生,及杨教授团队的全体医护人员!他们是人体脊梁的最美塑形师,每位患者都是他们的作品!感谢新苗公益,它给予天线宝宝的不仅仅是经济方面的资助,更有精神方面的巨大支持与鼓励!

看到杨教授及其团队每天一大早上班,很晚下班,每天十几个小时的工作量,不得不感慨,这是一个伟大的团队,更是一份伟大的事业!希望自己在康复后也能有机会为这份事业做点事情!

视频新闻NEWS

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  • 成人侧弯保守治疗案例
  • 医学形体治疗好转案例(青少年)
  • 特发性脊柱侧弯手术 最大保留功能案例
  • 极重度侧弯术前牵引案例
  • 婴幼儿软支具治疗好转案例
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