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新苗大使自述:遇见脊柱侧弯的第六年时间:2020-02-28 来源:新苗脊柱侧弯中心

受访者:黄敏妍;现在大学一年级学生;2013年发现脊柱侧弯50°后在新苗坚持保守治疗至今,目前治疗效果良好;曾在2018年获“新苗公益推广大使”称号

      我想了很久,不知道如何讲述我和脊柱侧弯之间的故事。从2013到2019,原来六年就这么一晃而过了。光阴似箭,这支箭并不温柔,它既带走了飞逝的时间,又带来了百般的刁难,刺伤了年幼渺小的我,重塑了坚毅顽强的我。这些年,我和它之间,真的发生了很多故事……


关于发病
    2013年的盛夏,我如愿考上心仪的初中。对于未来,12岁的我有着无限的憧憬。
    在暑假的某个周末,我和家人一起回爷爷奶奶家。妹妹和我走在妈妈的前面,忽然,妈妈让我们站在原地,她走上来很认真地看了一番,然后疑惑地问:“我怎么感觉你是高低肩呢?”
    非常庆幸妈妈当年丝毫没有掉以轻心,她谨慎地把我带到医院进行检查。
    然而,当“脊柱侧弯”白纸黑字的四个字冰冷地打在报告上时,我的大脑一片空白。“唉,这个小朋友的腰怎么会这么弯啊…”医生那种严肃神情狠狠地揪疼了我的心。
 “戴支具进行保守治疗或开刀做手术,二选一吧。支具每天要戴二十多小时,一直戴到骨骼完全成熟,起码18岁吧。手术就是把全脊柱打开,打钢钉进去,风险挺大的,慎重选择,和父母商量一下吧。”
 “我选保守治疗。”
 “戴支具很辛苦的的,你能坚持吗?”
 “能!”
    这段话不长,但我一字不差地记了这么久,为了坚守承诺,我坚持了6年,也需要继续坚持下去。十年治疗路慢慢拉开帷幕,我从原来的医院换到了中山一院,选择了和杨教授以及新苗团队并肩作战。

关于治疗


     2013年,我拿到了人生中第一个支具。我在第一天就开始了整夜佩戴。上课、吃饭、军训、甚至是做广播操时都戴着。初三跑操时,我会提前取下支具,用外套套好,然后放在班里,等跑完操再重新戴上去。戴支具进行保守治疗大多时候都靠自觉。家人无法时时刻刻监督你,何况催多了反而令人反感。
戴支具的挑战遍布生活各处,上课痛得想撕书、晚修得站着写作业、分科后因戴支具不方便爬高楼层而调班。除了身体上的疼痛,还有心理上的落差,比如在每个其他朋友精装打扮而自己只能穿宽松衣服的时候……是的,困难远不止这些,难道从未想过放弃吗?
不是不想,而是不敢想。
     我下了很大的决心才坚定了保守治疗的选择,又怎么能轻易放弃?只是,人往往需要多经历一些才能看清自己的执着。
     2018年,我怀着忐忑的心情去拍没有佩戴支具的片子,但复诊那天,我却出奇地镇定,莫名有种吉祥的预感。
  “小梁、小谢,你们过来一下,这个小朋友戴支具5年,这次没戴支具拍片。13年上胸弯43°、腰弯38°,今年的度数在这。你们接下来怎么做?”
  “支具加垫、强化加形体”医生们说完后,教授转向我:“还记得我说过支具治标不治本,戴久后会导致什么吗?”
    我像被老师抽问一样毕恭毕敬地回答:“肌肉萎缩?”
  “戴支具的时候,支具代替肌肉工作,时间一久,把支具后下来,肌肉就无法支撑脊柱了。”
  “所以,这是好事?”
  “对,这是我想要的效果,你的骨骼已经差不多成熟了,戴支具的时间要慢慢减少了,把形体的时间加上去,重建肌肉,肌肉才是关键,听明白了吗?”
  “听明白了,谢谢教授!”我舒了一口气,还很愉快地把先前准备休学的想法告诉了教授。在那次复诊上,我表达了自己想为脊柱侧弯开项目的想法。脊柱侧弯在青少年里发病率这么高,却不是所有患者都能抓住青春期这张无价的单程票。每个人都只有一生,时间不会为任何人倒带。我希望日后不会有这么多脊柱侧弯患者、希望所有脊柱侧弯患者都不会发展到重度、希望我们之间没有任何人被逼上手术台。

     
     所以,我和学弟学妹们开展《挺拔新苗》项目宣传脊柱侧弯知识,把义诊带入我们所在的高中。
我们渴望为推广脊柱侧弯知识尽绵薄之力。也许我们只是一滴水,但如果最后能融入大海,也很有意义呀。“念念不忘,必有回响。”一定会有人会听到我们的声音。

     看到教授团队夜以继日地做手术,做完手术就马不停蹄地赶去坐诊,很无私又很辛苦。每年做两百多台手术却还是杯水车薪。

   “预防才是关键。”

     意识到这点后,教授带领新苗团队开展了六年的义诊。
 


 

     在去年的世界脊柱日活动上,中心授予了我“首届推广大使”的称号。

广东省青基会林乔林理事长为广东卫视新闻频道主播申兴华和花都秀全中学黄敏妍同学颁发“新苗公益推广大使”荣誉称号。



 
     当天带队采访教授时,学弟学妹们问教授为什么要开新苗基金。

     两个字:良知。

   “开刀开多了,自己都不忍心。”我只是在旁静静地听着,感触都很深。教授是我见过最善良、最负责、最有温度的医生。他尽职尽责地医治病人,或许他记不住自己医治过的患者姓名,但他所医治的每个病人都能牢牢地记住他。是教授和新苗团队的每一份子,予以了我最大的心安。多么庆幸当初爷爷看到新苗公益的报道后让我换医院,原来真的有莫大的缘分在这里等着我。

 
     治疗的六年里,我见证了新苗公益的发展。从没有预防中心到建立预防中心合并形体室、支具室、强化治疗室。终于不用从地铁1号线的医院跑到8号线去调整支具、跑到3号线去学形体了。为了我们的便利,不知背后有多少人付出了多少。

     六年里,我从夜间支具转到全天支具再转回了夜间支具、形体从每组30秒加到了1分30秒再加到了3分钟、从家人陪同复诊转变为独自复诊。岁月终究还是将年幼、浮躁、惶恐沉淀为成熟、冷静、勇敢。也曾迷茫,也曾沮丧,但从不孤独、从不投降。

 

内心话

     我有一些话非常想对正在进行保守治疗的病友说。

     我能理解你的害怕、担心以及来自方方面面的压力。只要大胆地一步步走,这条路一定会有尽头。

如果等候拍片时戴支具太疼,可以看看视频、听听音乐、和喜欢的人聊聊天。在平日的全天佩戴里,可以每隔一大段时间就松开魔术贴放松几分钟。做形体运动的时间可以分散些。我高中住校时会把形体时间分开成早中晚三段。早些醒来完成一组、午休前完成一组、晚上睡觉前完成剩下的。不太担心挤不出时间做形体运动。万事开头难,中间难、结尾更难。能从头坚持到尾,就已经把最难的部分克服了。

     我知道你很辛苦,但家人也很辛苦,他们更不忍心看你经历这些,请体谅并珍惜一下他们絮絮叨叨的爱吧。每个人的情况不同,每个阶段的治疗重点可能不同。如果每次复诊时问清楚医生自己下段时间的治疗目标,会不会更有动力坚持?要以医生的评判为准,有的时候,我们会容易误读病情,希望你再忙也能乖乖复诊。

     很痛很累很想放弃的时候,去抱抱你最亲的人、最爱的朋友吧。他们比你希望自己早日康复更希望你早日康复。所以,你也不愿意辜负那些在乎你、心疼你、宝贝你的人,更不愿意辜负那个坚强已久的自己,对吧?我是一名平凡的脊柱侧弯患者,和你一样还在治疗之路上精神抖擞着。我们都要相信:雨过天晴。“前方有令人战栗的光明。”

     如果没有患上脊柱侧弯,没有遇见新苗公益,我就不会成为现在的自己。回望过去的十八年,我在抵抗病魔的路上丝毫没有后悔,甚至做了很多令自己意想不到的事。曾经,我还以为脊柱侧弯会是自己绝不外传的秘密。从来没有想过有一天,我会敢于把患病的经历说出来,会站在青少年的角度努力为脊柱侧弯的推广做贡献。这就是改变吧。比起以前,我更喜欢现在的自己。上天不会让你无缘无故失去些什么,他会以另外一种形式偿还给你的。只管放心且耐心地走好脚下的路吧。

     未来四年,我希望自己能如期完成肌肉锻炼,为十年的治疗之路划上一个圆满的句号,在2023,自信阳光健康地在演唱会见自己的偶像。当十年治疗路与“十年”成长路平行,当我和所有支持自己的人相遇,前方的路逐渐光明。

     脊柱侧弯,感谢你参与了我这残酷又温柔的青春。我正坚定地走在战胜你的路上。